家内の身体機能の障害が徐々に始まってから約5年間、PDの疑いで治療を受けてきましたが、今回初めて難病申請するにあたり、PDとして難病申請しようとしたところ、主治医から多系統萎縮症で申請するように指示を受けました。初めて聞く病名で、ネットで調べたところ、脳の内部機能など詳しい説明は理解できませんでしたが、PDは手足の震えが顕著であるのに対し、多機能萎縮症はPDの治療薬は効き目が少なく、手足の震えも少なく、運動機能が顕著に萎縮していくとのことでした。注意してみないと、外見からは、特に素人にはPDか多機能萎縮症かは判別できません。今後は主治医の指示に従って治療に専念するのみです。今までのぼんやりした疑問が徐々に確定されて行くような状態です。

家内は、自力でのトイレ行きが歩行との関係で時間的に間に合わなくなるので、一日中紙おむつをするようになりました。夜間就寝中は5回分の容量のあるもの、日中は2回分の容量のもの、と使い分けています。以前は、訴えに応じて夜間も付き合わされたので、睡眠不足になりました。これは9年前に、実父の介護の時も経験したことでした。実父の場合は、紙おむつをしているのに、大声で助けを呼んだので、完全に睡眠不足状態でした。
使用済みの紙おむつの処分は、週二回の一般ゴミ収集日にビニール袋に密封して出していますが、週二回ではどうしてもたまった使用済み紙おむつから多少匂いがしてきます。これが現在介護に当たっての問題点です。二重三重に密封していますが、それでも匂います。消臭剤のファブリーズをバンバンかけていますが、それでも気にする人がいます。

今日はPDの定期検診日でした。ほぼ40日毎に主治医の診察を受けている。今回は、臨床心理士による面接もあった。臨床心理士の話では、1年前の検査結果とあまり変わらないとのこと。心理面ではともかく、1年前に比べ身体的には、障害の程度が多少進んでいるように思う。1年前は、歩行器だけで歩けたが、現在は歩行器だけでは50メートル歩くのさせ、疲労を訴える。主治医からパーキンソン病市民公開講座の案内があった。帰宅後、FAXで出席の申し込みをした。都内に住む長女から来週1泊で泊まりに来るとの電話があった。