今日は、S市主催のパーキンソン病市民公開講座（定員300名、無料）が市内ターミナル駅のホテルで開催され、2人で参加した。家内は車椅子でした。年に1回行われる行事で、家内の主治医が講座の司会を務めた。私たちは一昨年につぎ参加は2回目であったが、内容が充実し、PDに対する今後の対応に極めて有意義であった。PDとはどういう病気か、どう対応すればよいか、全体を把握する良い機会になった。患者及び家族にとって心の安定もはかられたと思う。病状進行防止にための実技指導として、軽い体操、音楽療法の説明があり、専門的な指導のもとで全員が体験した。

夏は、エアコンがあっても毎日大いに汗をかくので毎日入浴なしでは過ごせません。多系統萎縮症になった家内も、運動量は少ないとは言え、それなりに汗をかき、毎日入浴を希望します。二三ヶ月前までは湯船に入らずとも、一人で入浴していたのですが、現在は一人での入浴は困難になっています。そのかわり毎晩私と一緒に入浴するのが楽しみになっているようです。若い頃はいやがっていたのですが。一緒に入浴すると、夫婦のスキンシップが図れるほか、転倒などによる体の傷が発見できます。

家内の身体機能の障害が徐々に始まってから約5年間、PDの疑いで治療を受けてきましたが、今回初めて難病申請するにあたり、PDとして難病申請しようとしたところ、主治医から多系統萎縮症で申請するように指示を受けました。初めて聞く病名で、ネットで調べたところ、脳の内部機能など詳しい説明は理解できませんでしたが、PDは手足の震えが顕著であるのに対し、多機能萎縮症はPDの治療薬は効き目が少なく、手足の震えも少なく、運動機能が顕著に萎縮していくとのことでした。注意してみないと、外見からは、特に素人にはPDか多機能萎縮症かは判別できません。今後は主治医の指示に従って治療に専念するのみです。今までのぼんやりした疑問が徐々に確定されて行くような状態です。